Karla Plodowski e Paulo José Ramos da Silva deixaram a rotina no Brasil para buscar alternativas contra a distrofia muscular de Duchenne, doença rara que afeta Caetano, de 19 anos, e Joaquim, de 6; enquanto o tratamento de um dos irmãos já começou, a família mantém a esperança de uma nova oportunidade para o caçula.
Uma família de Itapoá, no Litoral Norte de Santa Catarina, decidiu deixar para trás o emprego, os amigos e a rotina no Brasil para buscar novas possibilidades de tratamento para os filhos. Karla Plodowski e Paulo José Ramos da Silva estão nos Estados Unidos acompanhando os cuidados médicos de Caetano, de 19 anos, e Joaquim, de 6, ambos diagnosticados com distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e degenerativa.
A história foi publicada pelo ND Mais em 23 de outubro de 2026. A mudança para os Estados Unidos representa uma nova etapa na busca por tratamentos que possam preservar a saúde e a qualidade de vida dos dois meninos.
A DMD compromete a produção de distrofina, proteína essencial para o funcionamento dos músculos. A doença provoca fraqueza muscular progressiva e pode causar complicações cardíacas e respiratórias.
Tratamento de Caetano já começou
Segundo relato de Karla ao ND Mais, Caetano iniciou o tratamento com o medicamento Givinostat em 22 de outubro. A disponibilização foi prevista por um ano e, até o momento relatado pela mãe, o jovem não havia apresentado efeitos colaterais.
Aos 19 anos, Caetano utiliza cadeira de rodas, mas mantém parte da autonomia nas atividades cotidianas. De acordo com Karla, ele ainda consegue realizar algumas transferências entre a cadeira, a cama e o sofá, além de ficar em pé para determinadas atividades.
A mãe também relatou que os médicos ficaram surpresos com as condições do filho durante a avaliação clínica.
O custo do tratamento pode variar de R$ 3,5 milhões a R$ 6,5 milhões por ano, conforme a dosagem e o esquema terapêutico indicado. A disponibilização do medicamento representa um avanço importante para a família, que há anos busca alternativas para os filhos.
Família aguarda oportunidade para Joaquim
Enquanto acompanha o tratamento do filho mais velho, a família mantém a expectativa de que Joaquim possa receber uma terapia gênica voltada à doença.
De acordo com a reportagem do ND Mais, o menino passou por uma série de exames nos Estados Unidos. Segundo a mãe, ele corre, pula e brinca, mantendo bastante energia.
A expectativa informada pela família é receber uma resposta no primeiro semestre de 2027 sobre a possibilidade de acesso à terapia.
Karla reconhece que não é adequado falar em cura, mas acredita que o tratamento poderá representar uma oportunidade importante para o futuro do filho. A possibilidade de benefício depende da avaliação médica, dos critérios de elegibilidade e da resposta ao tratamento.
Campanha de arrecadação foi encerrada
A campanha “Ajude o Caetano e o Joaquim” começou em dezembro de 2024, com a meta de arrecadar R$ 3,5 milhões para custear o tratamento de Caetano e contribuir com as despesas relacionadas aos cuidados dos dois irmãos.
A mobilização contou com a participação de influenciadores e doações de moradores de Itapoá e de pessoas de diversas regiões do país. Apesar da solidariedade, a meta não foi alcançada.
Segundo Karla, os recursos arrecadados estão ajudando a família a se manter nos Estados Unidos e a buscar alternativas para o tratamento dos filhos. A campanha foi encerrada após um período de desgaste emocional e dificuldades enfrentadas durante a arrecadação.
Mãe alerta para golpes com imagens dos filhos
Outro problema enfrentado pela família foram os golpes relacionados à campanha. Karla relatou ao ND Mais que uma produtora teria desaparecido com R$ 100 mil investidos e que anúncios falsos utilizaram a história dos meninos para solicitar doações.
Mesmo depois do encerramento da mobilização, segundo ela, vídeos e imagens dos filhos continuam sendo utilizados indevidamente para pedir dinheiro.
A mãe reforça que a campanha foi encerrada e que a família não está solicitando novas doações por meio daquela mobilização.
O alerta é importante para que a população não faça transferências com base em publicações que utilizem a imagem dos meninos sem confirmação de autenticidade.
Saudade de casa e esperança no futuro
A mudança para os Estados Unidos também exigiu sacrifícios profissionais e pessoais. Paulo precisou se afastar temporariamente do trabalho no Porto Itapoá, onde atua há 13 anos.
A distância da família, dos amigos e da comunidade religiosa pesa na rotina do casal. Ainda assim, Karla afirma que a prioridade, neste momento, é buscar as melhores possibilidades de atendimento para os filhos.
O plano é permanecer nos Estados Unidos durante o acompanhamento médico de Joaquim e, paralelamente, buscar uma solução judicial para garantir o tratamento de Caetano no Brasil.
O retorno da família dependerá da evolução dos tratamentos e da possibilidade de continuidade dos cuidados médicos no país. Caso não haja essa garantia, os pais pretendem avaliar a possibilidade de prolongar legalmente a permanência nos Estados Unidos.
Entre a saudade de casa, os desafios financeiros e a incerteza sobre os próximos passos, a família segue concentrada na busca por alternativas para os dois filhos.
Como resumiu Karla em entrevista ao ND Mais: “A gente está lutando”.
